Association Huntington Actions

Je représente l’Association Huntington Actions. Crée en 2011, elle a pour but de trouver, un jour, un traitement curatif à la chorée de Huntington.

Pour cela, nous avons divers objectifs tels que : réunir les familles concernées par cette pathologie, mettre en place des opérations locales diverses pour cultiver les liens sociaux, faire connaître la maladie de Huntington au grand public.

Pour précision, la maladie de Huntington est une pathologie génétique héréditaire causant une dégénérescence des cellules nerveuses. Ainsi, 10 à 15 ans après l’apparition des premiers symptômes, le malade se voit dépérir vers une inexorable mort sans pouvoir lutter. En France, 6 à 8 000 personnes sont atteintes de la maladie de Huntington. De plus, chaque enfant né d’un parent atteint par cette maladie, a 50% de risque d’hériter de la mutation génétique responsable de cette pathologie.

Ce constat est pour nous alarmant et nous devons agir maintenant !

 

Si vous désirez d'avantages d'informations : http://huntingtonactions.e-monsite.com et/ou vous pouvez nous contacter ici

 

Commentaires

Association Huntington Mont-Blanc

content de vous retrouver ici

content de vous retrouver ici pour faire connaitre cette maladie et essayer de la combattre

http://huntington-mont-blanc.e-monsite.com/

huntingtonactions

le plaisir est partagé,

le plaisir est partagé, effectivement il faut se battre pour enfin, faire connaitre cette pathologie au grand public

ASED

Bonjour, Bienvenue à vous sur

Bonjour,

Bienvenue à vous sur Handirecherche.
Nous ne parlons pas de la même maladie, mais nous menons le même combat....faire connaitre et reconnaitre une pathologie trop peu connue, voir mal connue en ce qui me concerne même par le corps médical.
La route est longue et sinueuse, mais à force de courage et de ténacité nous y parviendrons.
Au plaisir de vous lire de nouveau.
Amicalement.

huntingtonactions

Bonjour, merci pour ce

Bonjour, merci pour ce message.
Il est vrai que nous nous battons pour une cause différente mais qui ont cependant les mêmes buts et objectifs.

La route pour sortir du silence et de l'ignorance de la population est longue et semée d’embûches.

Bon courage et bonne continuation dans votre combat.

Cordialement,

ASED

Bonjour, Merci pour vos

Bonjour,

Merci pour vos encouragements.
Notre association utilise Facebook comme moyen de communication.
Si éventuellement vous aviez besoin d'aide pour relayer certaines informations par ce moyen, n'hésitez pas à me contacter. Je pourrais éventuellement partager vos informations à mon tour via Facebook également. Si je peux aider ne serait ce que de cette manière, ce sera fait avec bon coeur.

Cordialement.

huntingtonactions

Bonjour, Merci pour votre

Bonjour,

Merci pour votre proposition que j'accepte de bon coeur. Si vous pouvez relayer notre concert ca serai génial.
Nous avons aussi une page facebook si vous avez besoin de communiquer et de partager des informations via ce réseau social n'hésitez pas à m'en parler =)

Cordialement,

ASED

Bonjour, Je suis désolée je

Bonjour,

Je suis désolée je n'ai pas vu assez tôt votre message concernant votre concert.
Si éventuellement vous aviez besoin que l'on diffuse quoi que ce soit au-travers de nos pages, ou même sur ma page personnelle, n'hésitez pas à me contacter par mail : contact71@ased.fr
Je suis ravie de ces échanges et du partage qui peut s'installer entre associations.

Cordialement.