ASED

ASED (397 points)

L'ASED est une association nationale qui soutient les personnes atteintes par un Syndrome d'Ehlers Danlos ainsi que leur famille.
Les missions de l’Association ASED sont :

- Rompre l’isolement et fédérer, les malades, les soignants, les aidants pour surmonter ensemble les sentiments d'inappartenance et d'exclusion
- Apprivoiser le syndrome
- Apprendre à mieux connaître votre syndrome pour en devenir acteur
- Accompagner votre acceptation, au sens large, de votre syndrome
- Soutenir votre communication sur votre syndrome dans votre famille,

Information sur l'association

Portrait de
Nom complet: 
APPRIVOISER LES SYNDROMES D’EHLERS DANLOS – Les Intermittents du Handicap ®
N° d'immatriculation: 
INSEE : 49846599600011
Objectifs: 

L'ASED est une association nationale qui soutient les personnes atteintes par un Syndrome d'Ehlers Danlos ainsi que leur famille.
Les missions de l’Association ASED sont :

-    Rompre l’isolement et fédérer, les malades, les soignants, les aidants  pour surmonter ensemble les sentiments d'inappartenance et d'exclusion
-    Apprivoiser le syndrome
-    Apprendre à mieux connaître votre syndrome pour en devenir acteur
-    Accompagner votre acceptation, au sens large, de votre syndrome
-    Soutenir votre communication sur votre syndrome dans votre famille,
-    auprès de vos proches, de vos soignants
-    Aménager l'environnement à la maison, à l'école, au travail pour permettre une adaptation spécifique à chacun de vous
-    Connaitre vos capacités et vos limites
-    Valoriser votre statut de citoyen à part entière, malgré votre syndrome
-    Eviter aux enfants le nomadisme thérapeutique vécu par les parents
-    Faire connaître la maladie orpheline du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) ;
-    Créer du lien social entre les malades, leurs familles et les autres par le truchement de l’art, du sport…;
-    Valoriser les talents des malades du SED et des autres ;
-    Subventionner des projets de recherche sur le SED
-    Mener toutes actions en faveur des malades du SED

Historique: 

L’ASSOCIATION ASED : APPRIVOISER LES SYNDROMES D’EHLERS DANLOS – LES INTERMITTENTS DU HANDICAP® (ANNEXE I) : LA GENESE

Cette association a été créée suite à la découverte du Syndrome d’Ehlers- Danlos chez ma fille Clara âgée aujourd’hui de 14 ans.

Clara était une petite fille ordinaire, joyeuse, espiègle, aimant faire du vélo et découvrant les sports avec plaisir, comme tous les enfants.

A l’âge de 7 ans, elle a commencé à avoir des entorses et arrachement osseux à répétition (45 en 18 mois) de divers membres… Et puis des hernies discales, des douleurs intenses, une grande fatigabilitéfatigabilité, des problèmes digestifs, pulmonaires, oculaires ont fait peu à peu leur apparition.

Pourtant, pendant deux années, la réponse la plus fréquente que nous ayons eue était que ses blessures étaient « psychologiques » : « votre fille doit simuler, un jour elle va bien, elle marche, le lendemain elle invoque des douleurs rendant la marche impossible. Elle essaie de dire quelque chose, il n’y a aucune raison qu’elle se plaigne autant. Vous devriez la montrer à un psychiatre ! »

Ce refus de croire les douleurs de notre fille a eu un effet extrêmement déstabilisant pour l’ensemble de la famille.

Après un parcours marathon à forcer les portes des hôpitaux afin d’obtenir des réponses tangibles, nous avons découvert qu’elle était atteinte du SED comme plus d’un millier de personnes en France et que le traitement était une réponse symptomatologique, à savoir, traiter les blessures au fil de leur arrivée et, dès que possible faire de la prévention.

Nous avons eu toutes les peines du monde à trouver un médecin qui accepte de la croire, de l’écouter, qui ose poser un diagnostic et qui propose des solutions n’aggravant pas sa situation fragilisée.

Le Professeur Claude Hamonet a été ce médecin, d’une grande humanité, qui nous a également apporté le soutien nécessaire pour traverser cette épreuve. Pour cela, il nous a fallu vivre deux ans de nomadisme médical!

Face à cette expérience solitaire et traumatisante pour l’ensemble de notre famille, nous avons décidé de soutenir les malades et leur famille dans cette quête de connaissances et de reconnaissance.

L’association créée en mai 2007 est régie par la loi de 1901 et reconnue d’utilité générale.

De ce fait, les dons auprès de l'ASED ouvrent droit à un reçu fiscal. 66 % du montant du don peut être déduit jusqu'à concurrence de 20 % de votre revenu imposable (Article 127 de la loi de programmation pour la cohésion sociale (n° 2005-32 du 18 janvier 2005)).

Elle compte aujourd’hui plus de 140 adhérents, de nombreux sympathisants et a entraîné de nombreux partenariats avec des entreprises et des professionnels de santé.

Les personnes: 

Présidente: Nelly Serre
Déléguée régionale Bourgogne Franche-Comté : Leothaud Céline
Déléguée régionale Les Savoies : Karine Affagard

Contact
Tel Fixe: 
0954476905
Votre site Web: 
http://www.ased.fr
Contact: 
contact71@ased.fr
Adresse: 
119 rue de Bellevue
Ville: 
Yerres
Code postal: 
91330



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