AFSED Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos

AFSED Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos (27052 points)

L’AFSED, 15 ans au service des malades du SED :

 

Information sur l'association

Portrait de AFSED Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos
Nom complet: 
AFSED Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos
Objectifs: 

Nos actions pour aider et soutenir les malades du SED :

 

  • Un week-end annuel est organisé depuis 1997 pour permettre aux membres de l’association, malades et valides, de se rencontrer, de partager, et d’être informés des dernières avancées concernant la recherche médicale et la prise en charge des patients atteints du SED. 

 

  • Une cellule d’écoute téléphonique anonyme et gratuite permet aux malades et leurs familles de trouver du soutien. 

 

  • Un Programme d’Education Thérapeutique du patient (le « PrEduSed »©) a été mis en place en lien avec la Clinique des Massues à Lyon. Ce programme est ouvert à tous les malades du SED de type hypermobile dont le diagnostic a été confirmé par le centre de référence et/ou un généticien (ouverture également aux malades non membres de l’association). Il permet aux malades de mieux comprendre la maladie et de mieux la gérer !

 

  • Une caisse de solidarité vient en aide aux membres de l’association qui se trouvent en difficulté temporaire pour faire face aux dépenses de santé liées au SED : achat d’appareillages, fauteuil roulant, médicaments non remboursés…

 

  • Enfin, l’AFSED soutient la recherche médicale sur les types de SED. Les buts de la recherche sont pluriels : mieux comprendre la maladie et affirmer le diagnostic (recherche médicale, recherche génétique) pour pouvoir espérer, à terme, une prise en charge des causes du SED.
Contact
Tel Fixe: 
0820 20 37 33
Votre site Web: 
http://www.facebook.com/pages/Afsed-Association-Fran%C3%A7aise-des-Syndromes-dEhlers-Danlos/137264476390011?sk=info; www.afsed.com
Contact: 
contact@afsed.com
Adresse: 
67, rue Jules Lecesne
Ville: 
Le Havre
Code postal: 
76600
Département: 
seine-maritime
Région: 
haute-normandie-



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